Al curso “Investigación aplicada a las patologías retinianas”, perteneciente al Máster en Investigación en Ciencias de la Visión del IOBA, asistieron diferentes miembros de la Fundación Retina España, no sólo como afectados, sino también para estar al día de lo que se hace en España. “Seminarios como éste sirven para difundir conocimientos, ponerlos en común con otros profesionales de otros centros sanitarios y/o de investigación”, justifica el presidente de la entidad, Luis Palacios. “Gracias a sesiones como ésta nos informamos de los proyectos de investigación sobre determinadas enfermedades retinianas y sobre las líneas de estudios más solicitadas, incluso adelantaron las pautas de tratamientos aplicables en un futuro en España”, añadió Clara Eugenia Rosa, vocal de Sanidad e Investigación.
Critican la falta de sensibilización social respecto a la baja visión en general, y de las causas y consecuencias de las enfermedades distróficas de la retina, en particular. “Se justifica el desconocimiento casi absoluto que se tiene respecto de las enfermedades heredo-degenerativas de la visión, cómo se heredan, cómo se desarrollan, en qué consiste la pérdida de visión…”, afirma Luis Palacios.
Un ejemplo lo pone Antonio Mérida, responsable de Relaciones Institucionales: “Se informa exhaustivamente del mal que hace el sol a la piel, y sin embargo, no se menciona casi lo devastador que resulta para la retina y lo necesaria que es la protección de los ojos con lentes con algún tipo de filtro solar”, explica, como tampoco se informa en los colegios sobre la higiene que debe seguirse con la visión, lo contraproducente que es leer con poca iluminación, el exceso de horas en pantalla de ordenador sin filtros adecuados etc.
Como solución proponen promover más campañas de sensibilización social y estudios científicos e insistir en la necesidad de acudir al oftalmólogo para una revisión, como por ejemplo, se hace con el odontólogo. “La prevención en las campañas debería hacerse por parte de la sanidad pública, complementada con la industria y la sanidad privada”, afirma Antonio Mérida. Palacios coincide en que “el Ministerio, en colaboración con las consejerías competentes en cada comunidad, debería promover estas campañas para corregir las carencias”.
Con este fin, la Fundación Retina organiza bienalmente un congreso internacional, que este año tuvo lugar en mayo, y en el que participaron dos investigadoras del IOBA. Maribel López habló sobre la revisión de los tratamientos aplicados en la retinopatía diabética, y Begoña Coco dio algunas pistas e instrumentos para mejorar la autonomía de una persona con discapacidad visual.
Otra de las medidas de la Fundación para difundir conocimientos y ponerlos en común es el Registro nacional de pacientes con enfermedades distróficas de la retina, una gran base de datos con la información clínica de los pacientes que padecen alguna de estas enfermedades, que permite aglutinar y ordenar los informes de los pacientes y a los investigadores del campo de la oftalmología extraer conclusiones para el diagnóstico. “Pensamos que es fundamental que los investigadores cuenten con un buen banco de datos sobre los casos ya diagnosticados y objeto de seguimiento, sobre todo si dicho banco de datos está científicamente protocolizado y cuenta con el respaldo de un CEIC (Comité de Ética en la Investigación Clínica) como el del Hospital Clínico San Carlos de Madrid. Con nuestro Registro, que ya está en funcionamiento, pensamos que se podrán llevar a cabo numerosos estudios de valor científico, como ayudar a los oftalmólogos en la actualmente difícil tarea de pronosticar la evolución de las enfermedades distróficas de la retina. Nuestros datos, los de los pacientes a quienes representamos, están a disposición de cualquier investigador cualificado que esté interesado en trabajar con ellos, con independencia de cuál sea su centro de investigación, respetando obviamente todos los principios éticos y legales aplicables, concluye Luis Palacios.